Diritti dei pazienti con malattie neurodegenerative
Le malattie neurodegenerative rappresentano un grave problema di salute pubblica, che coinvolge un numero sempre maggiore di persone. In Italia, come in molti altri Paesi, sono state adottate normative specifiche per garantire i diritti dei pazienti affetti da queste patologie.
La legge n. 219 del 2017, nota come “Legge sulle disposizioni anticipate di trattamento”, rappresenta un importante punto di riferimento per i pazienti con malattie neurodegenerative. Questa normativa consente a ogni cittadino maggiorenne e capace di intendere e di volere di esprimere le proprie volontà in merito alle cure mediche che desidera ricevere o rifiutare nel caso in cui si trovi in una situazione di incapacità di autodeterminarsi.
Inoltre, la legge n. 6 del 2004, nota come “Legge quadro in materia di malattie rare”, riconosce i diritti dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative come malattie rare. Questa normativa prevede l’istituzione di centri di riferimento regionali per la diagnosi, la cura e la ricerca sulle malattie rare, al fine di garantire una presa in carico adeguata e specializzata per i pazienti.
Un altro importante riferimento normativo è rappresentato dalla legge n. 104 del 1992, nota come “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”. Questa legge riconosce i diritti delle persone con disabilità, tra cui rientrano anche i pazienti con malattie neurodegenerative, e prevede misure di sostegno e di tutela per favorire la loro piena inclusione sociale.
Inoltre, è fondamentale sottolineare l’importanza della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con legge n. 18 del 2009. Questo trattato internazionale sancisce i diritti delle persone con disabilità, tra cui rientrano anche i pazienti con malattie neurodegenerative, e promuove l’uguaglianza di opportunità, la non discriminazione e la piena partecipazione nella società.
È importante sottolineare che i diritti dei pazienti con malattie neurodegenerative non si limitano solo alle normative sopra citate, ma sono garantiti anche da altre disposizioni legislative e da strumenti internazionali. È fondamentale che i pazienti e le loro famiglie siano informati su questi diritti e che siano supportati nella loro tutela e nella loro applicazione.
In conclusione, i pazienti con malattie neurodegenerative hanno diritto a una presa in carico adeguata, a cure personalizzate e a un sostegno psicologico e sociale. È fondamentale che le normative esistenti vengano applicate in modo efficace e che vengano adottate ulteriori misure per garantire una migliore qualità di vita a queste persone.
